19e Rencontre Patients A.R.Tu.R.
Des avancées de la recherche particulièrement importantes pour les patients VHL Le 15 avril 2026, une centaine de patients, d’aidants et de professionnels de santé se sont réunis à l’Institut Imagine, à Paris, à l’occasion de la 19e Rencontre Patients…
Congrès 2026 de l’Alliance Maladies Rares (AMR)
VHL France est membre de l’Alliance Maladies Rares et nous étions présents au Congrès annuel des 4 et 5 juin 2026. Le jeudi 4 juin était une journée ouverte à tous les acteurs du réseau avec un carrefour d’échanges avec les…
Rencontres régionales Alliance Maladies Rares 2026
En 2026, L’Alliance Maladies Rares organise 14 Rencontres Régionales, destinées à informer et à libérer la parole des malades, aidants familiaux et représentants associatifs. Bernadette PICAULT, notre secrétaire, et Evelyne HAYS, notre trésorière, ont assisté à la Rencontre régionale Maladies…
Questionnaire Belzutifan
3 minutes pour un questionnaire sur le Belzutifan ? C’est ici !
Course des Héros 2026 au Parc de St Cloud (Paris)
Chères toutes, Chers tous, Ensemble, soutenons la recherche à l’occasion de la Course des Héros 2026 ! Rendez-vous Dimanche 7 juin 2026 au Parc de Saint Cloud à Paris à partir de 9 heures👟🎽 Cet événement sera l’occasion de se…
