amandinesanti

Inscription le: 5 avril 2022
Articles: 81

Actus espace adhérents, S'informer et connaître ses droits, Vivre avec le VHL

Webinaire Document complémentaire MDPH

Jeudi 26 juin 2025 Chères toutes, Chers tous, Nous vous relayons cette invitation à un webinaire gratuit consacré au document de transmission d’informations complémentaires à joindre à votre dossier MDPH et organisé notamment par les Filières de Santé Maladies Rares…...

Adhésion requise

Vous devez être membre du site pour accéder à ce contenu.

Voir les niveaux d’adhésion

Already a member? Connectez-vous ici

amandinesanti
24 juin 2025

Actus espace adhérents, Les actus de l'association, Plus forts ensemble, S'informer et connaître ses droits, Vivre avec le VHL

Programme de la Rencontre annuelle VHL France 2025

Bonjour à toutes et tous, Rendez-vous samedi 22 mars 2025 à partir de 9h30 ! Voici le programme ! RENCONTRE ANNUELLE VHL FRANCE Samedi 22 mars 2025 – de 9h30 à 17h30 Hôtel MERCURE – 8 Esplanade Compans Caffarelli 31000…...

Adhésion requise

Vous devez être membre du site pour accéder à ce contenu.

Voir les niveaux d’adhésion

Already a member? Connectez-vous ici

amandinesanti
14 mars 2025

Les actus de l'association, Plus forts ensemble, Vivre avec le VHL

Journée Maladies Rares à Toulouse !

Chères et Chers heureuses et heureux habitant(e)s de la Région Occitanie, En attendant de vous retrouver pour notre rencontre annuelle du 22 mars prochain (toutes les infos ici), notre association VHL France sera présente pour vous rencontrer dans le cadre…

amandinesanti
27 février 2025

Les actus de l'association, Plus forts ensemble, Vivre avec le VHL

Rencontre annuelle et fête des 30 ans le 22 mars 2025 à Toulouse (31)

Voici les liens pour s’inscrire jusqu’au 28 février 2025 : A très vite ! L’équipe VHL France

amandinesanti
20 février 2025

La recherche sur le VHL, Les actus de l'association, Vivre avec le VHL

Enquête Vivre avec la maladie de VHL Patients et proches aidants

Chères toutes et chers tous, Nous avons besoin de vous ! Patients VHL ou proches aidants, nous lançons une enquête « Vivre avec la maladie de VHL » qui vous concerne ! Cette enquête a plusieurs objectifs : La HAS nous sollicite pour l’évaluation de…

amandinesanti
13 février 2025

Les actus de l'association, Plus forts ensemble, Vivre avec le VHL

Rencontre annuelle et fête des 30 ans le 22 mars 2025 à Toulouse (31)

Voici les liens pour s’inscrire : A très vite !

amandinesanti
11 février 2025

Actus espace adhérents

Belzutifan is coming !

amandinesanti
6 décembre 2024

La recherche sur le VHL, Les actus de l'association, Recherche clinique

Belzutifan is coming !

Nous l’attendions depuis qu’il avait été autorisé aux Etats Unis à l’été 2021. La demande d’autorisation sur le marché européen avait été déposée par le laboratoire MSD en novembre 2023. Quelle joie de pouvoir vous annoncer que le Committee for…

amandinesanti
5 décembre 2024

La recherche sur le VHL, Recherche fondamentale

Présentation des travaux de recherche de l’équipe de l’IGR

Par Sophie COUVE Résumé de l’intervention réalisée lors de l’Assemblée Générale VHL France 2024 Le génotype représente l’ensemble des gènes d’un individu, constituant son patrimoine génétique hérité de ses parents. Le phénotype est l’expression observable de ces gènes. Les gènes…

amandinesanti
2 décembre 2024

Actus espace adhérents

Présentation des travaux de recherche de l’équipe de l’Institut Gustave Roussy

Adhésion requise

Vous devez être membre du site pour accéder à ce contenu.

Voir les niveaux d’adhésion

Already a member? Connectez-vous ici

amandinesanti
2 décembre 2024

Contactez-nous

Ligne d'écoute

Notre ligne d’écoute est à votre disposition si vous éprouvez le besoin de parler à quelqu’un. N'oubliez pas que nous ne sommes pas des médecins !

+33 (0)4 50 65 02 61Si nous ne sommes pas disponibles, laissez-nous un message, nous vous rappellerons.

Regrouper les personnes atteintes de la maladie de von Hippel-Lindau, leurs familles, et tous ceux qui se sentent concernés.

Adhérer ou faire un don

Politique de confidentialité
Mentions légales

Siège social de l'association :
60 chemin des Fontaines, Echarvines, 74290 Talloires, France.

Recevez le VHL News

Une publication régulière pour vous informer de l’actualité médicale et des événements de la communauté VHL en France et à l’international. Le VHL News est réservé à nos adhérents.

J'adhère à VHL France (25€)