VHL France vous accompagne pour mieux vivre avec VHL à travers plusieurs axes :
La Voix des Patients : le témoignage de Juliette
À travers ce podcast réalisé dans le cadre des JFR 2026, des patients partagent leur vécu et leurs attentes autour des examens d’imagerie médicale. Le témoignage de Juliette met en lumière l’importance de l’écoute, de l’accompagnement et de la prise…
19e Rencontre Patients A.R.Tu.R.
Des avancées de la recherche particulièrement importantes pour les patients VHL Le 15 avril 2026, une centaine de patients, d’aidants et de professionnels de santé se sont réunis à l’Institut Imagine, à Paris, à l’occasion de la 19e Rencontre Patients…
Congrès 2026 de l’Alliance Maladies Rares (AMR)
VHL France est membre de l’Alliance Maladies Rares et nous étions présents au Congrès annuel des 4 et 5 juin 2026. Le jeudi 4 juin était une journée ouverte à tous les acteurs du réseau avec un carrefour d’échanges avec les…
Hydrocortisone injectable & insuffisance surrénale aigüe
VHL France est adhérente de l’association Surrénales. Nous vous partageons ici l’information reçue : L’association Surrénales a mené depuis début 2026, des démarches concernant Solu-Cortef Act-O-Vial, hydrocortisone injectable d’urgence pour les patients souffrant d’Insuffisance Surrénalienne Aiguë (ISA). Le Solu Cortef…
Rencontres régionales Alliance Maladies Rares 2026
En 2026, L’Alliance Maladies Rares organise 14 Rencontres Régionales, destinées à informer et à libérer la parole des malades, aidants familiaux et représentants associatifs. Bernadette PICAULT, notre secrétaire, et Evelyne HAYS, notre trésorière, ont assisté à la Rencontre régionale Maladies…
Enquête Leadership inclusif /révélation de la maladie chronique
Nous vous relayons une enquête externe mais sécurisée et anonyme qui s’intitule « Impact du leadership inclusif sur la révélation de la maladie chronique par l’employé« . Un doctorant de l’IAE Tours Val de Loire mène actuellement cette étude dans le cadre de…
