VHL France vous accompagne pour mieux vivre avec VHL à travers plusieurs axes :
Hydrocortisone injectable & insuffisance surrénale aigüe
VHL France est adhérente de l’association Surrénales. Nous vous partageons ici l’information reçue : L’association Surrénales a mené depuis début 2026, des démarches concernant Solu-Cortef Act-O-Vial, hydrocortisone injectable d’urgence pour les patients souffrant d’Insuffisance Surrénalienne Aiguë (ISA). Le Solu Cortef…
Rencontres régionales Alliance Maladies Rares 2026
En 2026, L’Alliance Maladies Rares organise 14 Rencontres Régionales, destinées à informer et à libérer la parole des malades, aidants familiaux et représentants associatifs. Bernadette PICAULT, notre secrétaire, et Evelyne HAYS, notre trésorière, ont assisté à la Rencontre régionale Maladies…
Enquête Leadership inclusif /révélation de la maladie chronique
Nous vous relayons une enquête externe mais sécurisée et anonyme qui s’intitule « Impact du leadership inclusif sur la révélation de la maladie chronique par l’employé« . Un doctorant de l’IAE Tours Val de Loire mène actuellement cette étude dans le cadre de…
🎉 Rencontre annuelle VHL France – Paris 2026
13 mai 2026 => En tant qu’adhérent, retrouvez dans cet article tous les replays de cette journée, assemblée général et interventions ainsi que le procès-verbal de notre AG 2026. Le vendredi 27 mars 2026, nous avions rendez-vous à Paris pour une nouvelle……
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Questionnaire Belzutifan
3 minutes pour un questionnaire sur le Belzutifan ? C’est ici !
Course des Héros 2026 au Parc de St Cloud (Paris)
Chères toutes, Chers tous, Ensemble, soutenons la recherche à l’occasion de la Course des Héros 2026 ! Rendez-vous Dimanche 7 juin 2026 au Parc de Saint Cloud à Paris à partir de 9 heures👟🎽 Cet événement sera l’occasion de se…
