Vivre avec le VHL

Ensemble en 2023!

Chers tous, Toute l’équipe de l’association VHL France vous présente ses meilleurs vœux pour 2023.Nous souhaitons que cette nouvelle année vous apporte, ainsi qu’à vos proches, la santé si précieuse et avec elle, le bonheur de tous les petits et grands…...

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Enquête 2022 sur les MDPH

Une enquête de satisfaction concernant votre Maison départementale des Personnes handicapées (MDPH) vient de commencer. N’hésitez pas à donner votre avis! Plus nous serons nombreux à donner notre avis, plus les résultats seront significatifs. Cela permettra d’améliorer le service public…

Diagnostic préimplantatoire et maladie de VHL (2022)

Docteur Isabelle COUPIER  – Oncogénéticienne  –  CHU de Montpellier DÉFINITION :  le DPI (diagnostic pré-implantatoire) consiste à rechercher sur des embryons conçus par fécondation in vitro (FIV) une maladie génétique pouvant être transmise par les parents. Il vise à sélectionner et replacer dans l’utérus…...

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Intervention du Docteur Valérie KRIVOSIC

Ophtalmologiste référent VHL à l’Hôpital Lariboisière Rencontres Médecins / Patients Février 2022 Le Docteur Valérie KRIVOSIC remercie tout d’abord l’association VHL France car celle-ci recherche uneinformation saine auprès des spécialistes ce qui permet aux malades d’affronter plus sereinement lesnouvelles médicales…...

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Intervention du Professeur Stéphane RICHARD

Oncogénéticien, coordinateur du Réseau PREDIR- CHU de BICÊTRE Clinique et Génétique du VHL Rencontres Médecins/patients Février 2022 Rappels de la dernière AG, en présentiel, en février 2020 à Lille La maladie VHL associe des hémangioblastomes de la rétine (50% des…...

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Nos prochains articles Premium

Nous sommes heureux de vous annoncer la publication prochaine de 2 articles scientifiques revus et actualisés et bientôt accessibles sur votre espace Adhérent; Diagnostic Pré-Implantatoire (DPI) et Diagnostic Pré-Natal (DPN) par le Docteur Isabelle COUPIER, Oncogénéticienne Résumé de présentation du…...

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Suppression du questionnaire médical

La loi du 28 février 2022 supprime, à partir du 1er juin 2022, la transmission à l’assureur de toute information relative à l’état de santé de l’assuré ou d’un examen de santé pour les prêts : dont la part assurée par personne…...

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Prendre soin de soi, quelques pistes

Beaucoup d’individus qui ont une maladie chronique utilisent une ou plusieurs sortes de thérapies complémentaires….et souvent, ne le disent pas à leur médecin. Parlez à votre médecin de toutes les méthodes que vous utilisez ou que vous songez à essayer.…...

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Frais de transport

Prise en charge et remboursement par l’Assurance Maladie En tant que patient, vous pouvez bénéficier d’une prise en charge de vos frais de transport quand vous avez besoin : sur prescription médicale ou sur convocation du service médical de l’Assurance…

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    Ligne d'écoute

    Notre ligne d’écoute est à votre disposition si vous éprouvez le besoin de parler à quelqu’un. N'oubliez pas que nous ne sommes pas des médecins !

    +33 (0)4 50 65 02 61Si nous ne sommes pas disponibles, laissez-nous un message, nous vous rappellerons.
    VHL France - von hippel lindau

    Regrouper les personnes atteintes de la maladie de von Hippel-Lindau, leurs familles, et tous ceux qui se sentent concernés.

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