Une surveillance annuelle est indispensable et primordiale afin d’éviter les complications de la maladie :
- fond d’œil (angiomes de la rétine),
- catécholamines et métanéphrines urinaires (phéochromocytomes),
- IRM du cerveau et de la moelle épinière (hémangioblastomes),
- scanner ou échographie abdominale (kystes et tumeurs du rein, du pancréas).
La recherche concernant la maladie est active et prometteuse.
Retrouvez toute l’actualité sur la recherche sur le VHL ici !
Plus les lésions sont détectées tôt et plus il est possible de les traiter rapidement et efficacement.
Les tumeurs doivent être enlevées chirurgicalement (cervelet, moelle épinière, surrénales, pancréas, reins), traitées par laser ou cryothérapie (rétine) ou par radiofréquence (reins).
Un traitement médicamenteux spécifique (Belzutifan) est désormais disponible mais ne peut être prescrit que dans des cas précis. Pour plus d’informations :
Questionnaire Belzutifan
3 minutes pour un questionnaire sur le Belzutifan ? C’est ici !
Le coin des experts 😉 Retour sur le Congrès PREDIR 2026
Le Congrès PREDIR 2026, organisé à l’Auditorium de l’Hôpital Européen Georges Pompidou (Paris) le 9 janvier 2026, a rassemblé des experts, cliniciens et chercheurs autour des avancées majeures concernant la maladie de Von Hippel-Lindau (VHL) et les syndromes apparentés. Ce……
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Belzutifan : où en est-on en juillet 2025
Retrouvez ci-dessous un article paru dans le VHL News de juillet 2025 (accessible dans votre espace adhérent). Etre informé(e) de l’actualité sur la maladie de VHL et les actions de VHL France ? C’est simple comme une adhésion et c’est…
🎉 Rencontre annuelle VHL France – Toulouse 2025 : 30 ans de solidarité et d’engagement.
=> En tant qu’adhérent, retrouvez dans cet article tous les replays de cette journée et le Procès-Verbal de notre Assemblée Générale. Le samedi 22 mars 2025, nous avions rendez-vous à Toulouse pour une édition très spéciale de notre rencontre annuelle.……
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Enquête Vivre avec la maladie de VHL Patients et proches aidants
Chères toutes et chers tous, Nous avons besoin de vous ! Patients VHL ou proches aidants, nous lançons une enquête « Vivre avec la maladie de VHL » qui vous concerne ! Cette enquête a plusieurs objectifs : La HAS nous sollicite pour l’évaluation de…
Belzutifan is coming !
Nous l’attendions depuis qu’il avait été autorisé aux Etats Unis à l’été 2021. La demande d’autorisation sur le marché européen avait été déposée par le laboratoire MSD en novembre 2023. Quelle joie de pouvoir vous annoncer que le Committee for…
